Malattie rare: i due fratelli condannati a morire di insonnia

fratelli sonno

Svegli fino alla morte. Non è un modo di dire ma purtroppo una malattia rara, che ha colpito due fratelli australiani. Lachlan e Hayley Webb originari del Queensland, soffrono di una patologia ereditaria chiamata Fatal Familial Insomnia (FFI).

I due fratelli saranno letteralmente condannati a rimanere svegli fino alla loro morte. La FFI colpisce una persona su 10 milioni in tutto il mondo, e Lachlan e Hayley non hanno idea di quando la malattia li colpirà.

L'insonnia fatale ereditaria fa sì che chi ne è affetto non riesca più a raggiungere lo stadio del sonno profondo. Una condizione che col passare dei giorni, dei mesi, porta a un forte deterioramento fisico e mentale, con allucinazioni, delirio e stati confusionali, fino alla morte. La sopravvivenza per i pazienti con diagnosi di FFI dopo l'insorgenza dei sintomi è di 18 mesi.

La patologia danneggia le cellule nervose della parte del cervello che regola il sonno, il talamo. Lachlan, 28 anni, e Hayley, 30, sono venuti a conoscenza della malattia genetica durante l'adolescenza, quando la nonna si ammalò. Anche la madre e la zia vennero uccise dalla malattia, rispettivamente a 61 e a 42 anni.

Oggi non esistono rimedi ma i due fratelli non hanno intenzione di arrendersi e stanno cercando una cura ancor prima di ammalarsi. Essi prenderanno parte ad uno studio pionieristico dell'Università della California guidato da Eric Minikel e Sonia Vallabah.

Hayley ha detto: “Potrebbe succedere domani, ma fino a quando non saremo in quella zona di pericolo probabilmente avremo circa 10 anni nella manica, sto sperando di trovare una cura prima di allora”.

La storia ricorda quella della giovane americana di 17 anni che ha dormito per 64 giorni di fila, o ancora quella della donna che non sa avere paura.

Malattie rare che nella maggior parte dei casi non hanno una cura.

Francesca Mancuso

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