Cartella clinica open source: alla ricerca di nuove cure nell'era del web 2.0

Iaconesi La Cura

La medicina ai tempi del digitale: artista e hacker di esperienza, Salvatore Iaconesi, nato a Livorno nel 1973, dopo aver scoperto di avere un tumore al cervello, un probabile glioma di basso grado, ha pubblicato sul suo sito web La Cura i file della cartella clinica digitale consegnatagli dal San Camillo Forlanini di Roma, rendendoli ‘open source’, ovvero aperti agli utenti. I file erano in una cartella protetta e proprietaria. Ma la cura viene prima delle regole. A volte.

“Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori -scrive infatti sul sito Iaconesi il giorno 10 Settembre- Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L’ho craccata […] Questa è la mia cura, la mia cura open source.

I gliomi cerebrali di basso grado sono tumori a lenta crescita che si sviluppano all’interno dell’encefalo e che colpiscono in modo particolarmente frequente i giovani tra i 25 e i 45 anni. Derivano dalle cellule gliali, che fungono da rete di sostegno e regolazione dei neuroni. L’Organizzazione Mondiale della Sanità li classifica come neoplasie di grado II, in una scala di malignità che arriva al IV.

Pertanto, almeno all’inizio, è considerata una malattia gestibile in modo relativamente semplice, ma per la quale, comunque, è richiesto un tempestivo intervento chirurgico di asportazione, e che attualmente non prevede un’univoca e sicura terapia definitiva. Solo i tumori di I grado infatti possono essere completamente guariti unicamente con l’operazione.

Da qui il bisogno di avere il parere di molti medici e, perché no, anche di altri pazienti che vivono lo stesso problema, dai quali, oltre a un conforto psicologico, è forse possibile ottenere ulteriori consigli. “Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con tre dottori –continua Iaconesi- Due mi hanno già risposto. La rete è indubbiamente un metodo rapidissimo di comunicare, e in queste situazioni la velocità può veramente essere la cura.

Ma Iaconesi è un artista e non si ferma solo a voler guarire clinicamente. “Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una cura: fateci un video, un’opera d’arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute -scrive- Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una cura. Perché “cura, in diverse culture, vuol dire diverse cose”.

Guarire al 100 per cento dunque. Questo è l’obbiettivo di Iaconesi, il quale invita il popolo della rete a spedire le cure possibili alla mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. “Tutte le cure saranno messe qui” promette.

Roberta De Carolis

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